Le blog de l'Association K malo

Bonjour,

Vous l'aurez certainement compris, depuis mai 2016, beaucoup de choses ont changé ! Alors installez-vous confortablement car vous allez avoir de la lecture...

Nous nous sommes quittés lorsque Malaury avait 14 ans, était en 4ème, faisait de la natation synchronisée et se battait pas mal avec notre inséparable Westphall !

En janvier 2017, Malaury s'est plaint de maux de ventre mais malgré les examens, impossible de trouver la provenance. Après avoir poussé les recherches, 3 mois plus tard... oui, oui, 3 mois... ils ont enfin découvert un mucoscèle appendiculaire, rare chez les enfants. Il a donc fallu opérer. Depuis, Malaury n'a pas retrouvé son appétit d'antan, mais elle va bien.

Côté natation, elle et son groupe ont terminé 3ème au championnat régional de Midi-Pyrénées et 4ème en Inter-Régional ! Cela signifie que malgré ses absences, Malaury a travaillé 3 fois plus que les autres pour rattraper les chorégraphies ; même quand ses muscles la brûlaient et qu'elle souffrait.

En fin d'année, le collège a organisé un voyage scolaire en Normandie et le trajet se faisait de nuit en bus. Bien évidemment, l'immobilité prolongée sur un siège de bus et au petit matin... c'était une crise. De ce fait, personnels et corps enseignants ont pu se rendre compte des symptômes et du quotidien que vivait Malaury. C'était plus concret. Mais grâce au fauteuil roulant, la semaine s'est tout de même terminée dans la bonne humeur !

L'année de 3ème a également été difficile. Crise sur crise...

Elle a même failli rater le bal de fin d'année parce qu'elle avait du mal à marcher... Elle se "gavait" d'ampoules de potassium ! Mais là encore, malgré ses absences, elle a obtenu son BEPC !

Néanmoins, par manque de temps et le fait que les entraînements se passent désormais encore plus loin de chez nous, Malaury a dû arrêter la natation. Mais ce n'est pas pour autant qu'elle n'a plus de loisirs, bien au contraire ! Elle est fan de cinéma, sa grande passion.

Malaury a aujourd'hui 17 ans et fait du théâtre depuis maintenant 2 ans. Elle et sa troupe ont été sélectionnées pour jouer leur pièce dans un festival de Toulouse, à la fin juin. Je l'inscrit régulièrement dans des castings, on verra bien... Comme on dit chez nous : Qui ne tente rien, n'a rien !

Revenons à nos moutons... Après son BEPC, Malaury a souhaité intégrer un lycée professionnel où les étudiants étaient en alternance car 50% du temps en scolarité et 50% en activité. Les stages se passaient très bien mais les cours beaucoup moins car, toujours le même problème : l'immobilité prolongée ; surtout en hiver. 

J'ai donc décidé de lui faire rencontrer une magnétiseuse, connue de notre famille, Laëtitia. En quelques semaines, les grosses crises ont cessé. Et Malaury n'en a plus fait depuis. Elle n'a eu que des petites. Toujours localisées au niveau des pieds.

Et l'an dernier n'a pas non plus été de tout repos, bien au contraire ; très compliqué. Beaucoup de petites crises qui lui gâchaient la vie. Elle manquait les cours, pas de sortie, pas de cinéma, pas de restaurant, pas de gâteaux, de boissons, de bonbons, aucun plaisir, aucun loisir en fait...

Depuis les 15 ans de Malaury, nous sommes toutes 2 suivies par le même médecin, le Dr CINTAS à l'hôpital Pierre Paul Riquet de Toulouse. Celui-ci nous a alors parlé d'un nouveau traitement le KEVEYIS venant des Etats-Unis. Nous avons convenu de rencontrer le Dr VICARD à la Salpêtrière à Paris pour faire un point sur la pathologie et envisager l'introduction de ce médicament.

Ce médicament venant des USA et Malaury étant, de plus, mineure, il nous fallait l'accord du Ministère de la Santé. Le Dr CINTAS a monté le dossier et 1 mois après, nous avions l'accord favorable pour l'essai. Maintenant, il fallait voir si Malaury supporterait le traitement et ne déclencherait pas d'effets secondaires.

Son traitement quotidien à ce moment-là était :

- matin : 1 aldactone 25mg + 1/2 acarbose + 2 diffu K + 1/2 diamox 250mg (donc 125mg)

- midi : 1/2 acarbose + 2 diffu K

- goûter : 2 diffu K

- soir : 1 aldactone 25mg + 2 diffu K + 1/2 diamox 250mg (donc 125mg)

Aujourd'hui, son traitement se résume à :

- matin: 1 keveyis + 1/2 acarbose + 2 diffu K

- midi : 2 diffu K

- soir : 1 keveyis + 2 diffu K

Le mois précédent la prise du KEVEYIS, on a supprimé progressivement l'aldactone et le diamox afin de n'avoir plus que le diffu K.

Ce traitement est sensationnel !!! Il fonctionne très bien sur Malaury !! Il y a encore des moments où des petites crises lui jouent des tours. Toujours au niveau des pieds, lorsqu'elle stresse trop par exemple, à cause du froid, si elle fait des efforts physiques intenses ou si elle force sur le sucre. Mais rien à voir avec le passé ! Quel changement ! 

Nous savons par les médecins que Malaury n'est que la 3ème personne en France à bénéficier de ce traitement. 2 autres malades ont dû l'arrêter en raison d'effets secondaires.

Malaury le prend depuis le 25 mai 2018 et, pour l'instant, tous les examens sont bons.

Ce traitement coûte très cher (environ 6000 euros pour 2 mois 1/2 de traitement). Alors, même s'il est pris en charge par la sécurité sociale, ça fait quand même mal au ventre...

Un laboratoire français est d'accord pour le fabriquer mais il faut que nous soyons assez nombreux à le prendre d'une part et il faut que ce traitement donne satisfaction d'autre part pour que le ministère de la santé donne son aval pour son homologation en France.

Me concernant, j'ai commencé le Keveyis fin février. Je le supporte également très bien. Les effets ne sont pas aussi spectaculaires que sur ma fille, la maladie étant installée chez moi depuis bien plus longtemps mais la marche m'est devenue moins difficile et surtout moins douloureuse.

Mon traitement quotidien était :

- matin : 1 aldactone 75mg + 2 diffu K

- midi : 1/2 acarbose + 2 diffu K + 1 diamox 250mg

- soir : 1/2 acarbose + 1 aldactone 75mg + 2 diffu K + 1 diamox 250mg

Aujourd'hui, il est :

- matin : 1 aldactone 75mg + 2 diffu K + 1 keveyis

- midi : 2 diffu K + 1 aldactone 75mg

- soir : 1/2 acarbose + 1 keveyis + 2 diffu K

On a voulu supprimer l'aldactone mais les faiblesses dans les jambes sont réapparues (peut-être que je devrais marcher davantage aussi...). J'avoue que je suis devenue quelque peu sédentaire ces derniers temps. Il va falloir que je m'y remette. Nous avons décidé avec ma fille d'aller marcher. Le Dr CINTAS m'a préconisée la marche à bâtons pour ce que j'ai. Il sera aux anges quand je m'y serais mise !!

N'hésitez pas ! Parlez-en à votre médecin ! Vous pouvez toujours tenter de prendre le médicament. Si malheureusement, votre corps ne le tolère pas, il vous faudra l'arrêter... mais au moins, vous aurez tout tenté pour aller mieux ! Il faut avoir conscience que nous avons la chance dans notre malheur d'avoir des médicaments qui nous permettent de nous soigner.

Même si l'on n'en guérit pas complètement, nous avons des traitements ! Pensons aux malades qui eux, n'ont même pas un médicament pour se soigner, se soulager... et qui pour certains en meurent...

Moi, dans mes moments difficiles et depuis mes 13 ans, c'est ce que je me dis... il y a pire que moi ! 

Alors, battons-nous ! Battez-vous ! Encore et encore ! Contre ces maladies qu'on n'accepte pas et qu'on n'acceptera jamais ! Et si aujourd'hui, c'est elle qui gagne ? Et bien, demain, c'est nous qui gagnerons ! Parce que nous sommes plus forts ! 

A bientôt,

Malo

Bonjour,

Même si nous ne pouvons que regretter le fait que nous nous sentons un peu seules, nous venons vous apporter les dernières nouvelles.

Pour Malaury, pas de grand changement. Le traitement a toutefois été modifié car la croissance fait que les crises se faisaient plus présentes.

Âgée aujourd'hui de 14 ans, elle prend un 1/2 DIAMOX (soit 125gr) le matin et un 1/2 également le soir + 1 géllule de DIFFU K le matin et 2 le soir. Son médecin a adapté la posologie en fonction des crises mais surtout des petites crises.

L'automne et l'hiver sont les périodes les plus compliquées avec le froid. Elle s'enquilose plus rapidement lorsqu'elle est en cours que durant la période estivale. Elle va donc bien le matin et au fil de la journée, les ennuis commencent. Cela se passe le plus souvent au niveau de ses chevilles et de ses orteils. C'est donc gênant pour marcher.

Malaury a fait 7 ans de natation mais les longueurs de bassin l'ennuyaient. Elle a donc voulu tenter la gymnastique. Mais après quelques entraînements, nous nous sommes vite rendu compte que la maladie était bien trop handicapante.

Bien malheureuse, elle a dû abdiquer. Mais c'est mal la connaître que de penser qu'elle allait en rester là. Elle est donc partie du principe qu'elle pouvait associer la gym et la natation. Car même si elle ne voulait plus faire uniquement de la nage, elle adore l'eau. C'est un vrai poisson, depuis toute petite. Nous avons alors chercher un club pour faire de la natation synchronisée. Et elle se régale !

Il est vrai que c'est quelquefois difficile, lorsqu'elle a du mal à marcher. Mais elle ne se laisse pas abattre. Elle rattrape les cours qu'elle a manqués et c'est sans compter sur le soutien d'une de ses amies avec qui elle peut répeter la chorégraphie à la maison.

C'est la 2ème année qu'elle évolue au sein de ce club et pour l'instant, ça lui plaît. Elle en est très fière ! Il faut presque lui laver son survêtement de club en cachette car elle ne veut pas lâcher sa veste !

Nous attendons toujours que beaucoup d'entre vous nous contactent afin de faire avancer les choses pour l'association...

Alors, n'hésitez pas, rejoignez-nous. Nous avons juste besoin de vos témoignages !

Bonne Pentecôte !

A bientôt,

Bonjour,

 Oui, je sais, cela fait longtemps... mais nous sommes toujours là ! Avec des hauts et des bas... 

 Un petit mot pour dire à ceux et celles qui ne l'ont pas encore fait, que deux nouvelles personnes nous ont contactées pour avoir des informations sur la maladie, car elles aussi, atteintes. L'une depuis l'âge de 4 ans avec un papa également malade ; l'autre depuis à peine quelques mois et à l'âge de 30 ans. Ce qui s'avère être rare effectivement dans cette pathologie.

 Nous tentons tant bien que mal d'être à leur écoute dès que cela est nécessaire et pourrons peut-être dans quelques temps publier leur témoignage;

 Nous avons ajouté 2 liens vers des sites de vente par correspondance pour des produits sans sucres ajoutés. Cela fait maintenant plusieurs fois que nous commandons et nous vous les conseillons vivement ! A vous, bien entendu, de choisir vos produits selon vos goûts.

 Nous sommes en train de contacter d'autres marques qui commencent à produire ces aliments. Nous vous transmettrons bien entendu tous les sites à consulter dès que nous en saurons davantage.

 En attendant, nous vous souhaitons bon courage à toutes et tous !

 Malo

Bonjour Tyty et merci pour ton message!!!

Alors...non, je ne peux pas guérir mais par contre, je suis soignée! Je prends mon traitement pour éviter les crises. Parfois, cela ne suffit pas et j'ai quand même des crises. Mais en général, elles sont moins fortes! Tu sais, il y a beaucoup de gens qui aimeraient bien avoir un traitement pour les soigner...

Bien sûr que tu pourras venir me voir si je dois être hospitalisée!!! Cela me fera plaisir et comme ça, je m'ennuyerai moins! Quant à l'hôpital, je suis suivie à Purpan, l'hôpital des enfants. Ils sont très gentils avec nous.

Voilà,

Bon appétit et à bientôt

Malo

Bonjour,

Je suis la maman de Malo et j'ai retrouvé un petit texte qu'elle a écrit et qu'elle a souhaité nous lire le soir du réveillon. Cela vient du fond de son coeur et j'ai pensé  qu'il serait bien de vous le faire découvrir. Je n'ai rien modifié dans ses paroles (sauf peut-être un peu...quelques fautes....) :

"Bonjour et Joyeux Noël à tous!

Je veux vous remercier à tous de m'offrir à Noël plein de cadeaux que je rêve depuis longtemps. Mon rêve se réalise à Noël et en plus, je me dis à chaque Noël: Cava être le plus beau Noël de ma vie! Mais je me rends compte que c'est le plus beau Noël à chaque fois que c'est Noël. Et même si un jour il n'y a pas de cadeaux à Noël parce que vous n'avez plus d'argent, ce ne sera pas grave parce qu'à Noël, ce ne sont pas les cadeaux qui comptent mais c'est d'être en famille! Merci!"

Voilà...

Il est vrai que nous sommes une famille nombreuse et unie; et il est certain que sans le soutien de tous, certains jours seraient bien plus difficiles!!

Aussi, n'hésitez pas à vous reposer sur vos proches lorsque cela devient trop dur!!!

A bientôt,

Sa maman

Bonjour,

 Merci pour vos encouragements! Il est certain qu'il est très difficile parfois de résister à la tentation. Mais nous arrivons aujourd'hui grace à de nouveaux produits à obtenir le goût sucré. Donc, il faut se dire que même si parfois, on ne peut pas partager tous les bons plats avec tout le monde, nous en profiterons en rentrant à la maison. C'est pourquoi, l'intérêt de nombreux aliments sans sucre ajouté est primordial! Cela ne peut que nous aider.

 Quant au sucre nécessaire à notre organisme, il est parfaitement compensé par bon nombre d'aliments divers. Il suffit de prendre de bonnes habitudes!

  Nous vous souhaitons un excellent dimanche!

 A bientôt

Malo et sa maman

Me revoilà!

Ce week-end était très important car c'était le week-end du TELETHON!!! Et comme vous le savez, tous les dons que vous faites pour le TELETHON servent à financer la recherche génétique, comme par exemple la recherche sur ma maladie!

Samedi après-midi, avec mamie et maman, on a préparé le sapin de Noël. Il est grand et très beau!!! Puis le soir, on s'est préparé pour aller à la soirée "Karaoké" organisée par des jeunes de notre village! C'était trop cool! On a chanté, on a dansé et on a même fait un Quiz sur les titres de séries télévisées. Je me suis trop bien amusée avec Léa, Lucie, Marion, Thomas et Aude!

Puis le dimanche après-midi, on est allé au concours de belote! Pour ne pas m'ennuyer, Jean-Luc m'a préparé une table et des chaises. Comme ça, pendant que mamie et maman jouaient, j'ai fait des dessins et des coloriages. Nicolas m'a même donné des ballons! Il y avait aussi Lucas, mais il jouait aux cartes. Quand il a eu terminé, il est venu jouer avec moi et on s'est amusé aux ballons.

J'espère que ce week-end aura servi à gagner plein d'argent pour le TELETHON et qu'on pourra recommencer l'an prochain!

Bonne soirée

Malo

Coucou!

Le groupe d'amis qui s'occupent de l'association des "Amis de l'école" a organisé le 27 novembre le "Banquet des Sorciers"! C'était génial! Tous les enfants étaient déguisés et plein de parents aussi!!! Moi, j'étais une sorcière et ma maman, une araignée. Même mamie s'était déguisée! Elle était trop drôle avec sa perruque de Cruela!

On a mangé une tartiflette et j'avais aussi des courgettes (à cause des pommes de terre). Comme pour le dessert, il y avait une glace, je n'ai pas mangé de dessert sucré le midi pendant 2 jours! Et j'ai pu me régaler avec ma glace au chocolat comme tous les autres enfants!!!

Après mangé, on a dansé et on s'est amusé avec tout le monde, les grands comme les petits!!! Et comme mes jambes me faisaient un peu mal, maman m'a donné une gélule supplémentaire pour que ça aille bien!

C'était trop génial et j'espère qu'on le fera tous les ans!!!!!

Le lendemain, j'étais un peu fatiguée alors je me suis bien reposée pour être en forme le lundi!!!!!

Alors à l'année prochaine pour de nouvelles aventures!!!!

Tchao!

Bonjour,

Une copine de ma classe m'a invitée à son anniversaire un mercredi. Je me suis super bien amusée et j'avais apporté une part de gâteau sans sucres ajoutés que mamie m'avait fait! On a bien rigolé et on a beaucoup joué!

J'étais contente sauf que vers la fin, les animateurs avaient prévu une barbe à papa pour chaque enfant... Mais comme je n'ai pas le droit d'en manger, cela m'a fait beaucoup de peine et j'ai pleuré...

Quand maman est venu me chercher, je pleurais encore, pourtant le papa de ma copine a essayé de me consoler en me disant que lui aussi, il y a certaines choses qu'il ne peut pas manger parce qu'il est allergique. Mais malgré sa gentillesse, je n'arrivais pas à me calmer.

Puis c'était l'heure de partir et dans la voiture, maman a parlé avec moi en essayant de m'expliquer qu'il y a d'autres enfants qui ont des maladies bien plus graves que la mienne.... Mais c'était quand même dur, parce que quand je suis comme ça, je n'arrive pas à penser aux autres.....c'est très difficile!!!

C'est dommage parce que j'avais passé une super journée! Alors, maman m'a dit de ne me souvenir que des bons moments et d'oublier les mauvais!!!! Et moi, j'essaye...

Malo

Bonjour,

Avec maman, on est allé chez Lucie mais je ne savais pas qu'au moment de partir elle allait venir avec moi car elle allait dormir chez moi! Et quand nous sommes reparties, j'étais très contente qu'elle vienne!!!

Arrivées à la maison, elle m'a offert une "Barbie". Je l'adore et je suis encore en train d'y jouer! On s'est mise en pyjama et on a joué aux barbies jusqu'au repas. Après manger, nous sommes reparties jouer aux barbies. On s'est bien amusé et quand cela a été l'heure de se coucher, on était un peu tristes mais maman nous a laissé quand même un peu lire!

On s'est endormi et quand on s'est réveillé, on est parti déjeuner et on a regardé des dessins animés en même temps. Puis on est parti se préparer, on a un peu joué à la DS et encore aux barbies. On était très contente de jouer aux barbies, surtout moi, car j'avais toujours ma barbie préférée: celle que Lucie m'a offerte!

Puis, Laetitia est venu chercher Lucie. On était un peu malheureuse parce qu'elle partait!!! Mais on recommencera....pas vrai maman??

A la prochaine...

Malo

Même si l'effort intense ou violent est proscrit dans notre cas, il ne faut pas rester sédentaire, bien au contraire! N'oubliez pas que la maladie touche les muscles...et que plus vous les faites travailler, plus ils seront actifs!

Il est par conséquent très conseillé d'exercer une activité quotidienne comme la marche, la natation ou autres. En bref, toute activité qui reste douce dans l'effort à fournir. Il ne s'agit pas de faire 3 heures de sport par jour mais une demi-heure déjà suffit à garder nos muscles en éveil!

Je prendrai donc mon exemple : je fais de la natation une fois par semaine et je suis une petite fille qui a la bougeotte. Et pour l'instant, tout va bien comme ça! Même si parfois, je ressens quelques faiblesses... Ma maman, elle, fait une 1/2 heure de tapis de marche suivi d'une soixantaine d'abdominaux (aidée par un appareil...) pratiquement tous les jours et les escaliers lui semblent ainsi bien moins difficiles à monter!!!

Lorsque vous devez vous rendre dans un endroit inconnu, faites toujours en sorte de reconnaître les lieux au préalable. Cela évitera le stress et bien des désagréments!

Vérifiez l'accès (ascenseur ou escalier). S'il s'agit d'un escalier, regardez la hauteur des marches car moins elles sont hautes, plus elles seront faciles à monter. Y a-t-il une rampe pour vous aider ?

Peut-on se garer facilement sans devoir marcher plusieurs mètres sous la pluie? Car attention à l'effort fourni en marchant vite pour aller au restaurant ou au cinéma! Pensez qu'une fois installé, c'est ce moment de repos que le potassium va choisir pour s'échapper...

Que vous soyez chez vous ou invité, essayez de vous mouvoir régulièrement. Levez-vous pour aller aux toilettes, sortir prendre l'air dehors, aider à porter les plats ou débarrasser la table...

Le froid fait également parti de nos ennemis, il ankylose nos muscles. Ce qui provoque rapidement des difficultés de mobilité. Pensez à prendre une veste ou un pull. Privilégiez plutôt les chaussettes que les mi-bas fins qui de plus, vont gêner la circulation du sang. L'hiver, rien ne vous empêche de mettre des collants mesdames...et de rajouter par dessus de jolies petites socquettes pour garder vos pieds au chaud. Il vous faudra bien sur ce jour là, porter des bottes plutôt que des escarpins.

Choisissez vos chaussures en fonction de l'endroit où vous devez vous rendre : collants et escarpins ou chaussettes chaudes et bottes...talons aiguilles ou talons plats...

Ma maman a toujours une paire de chaussures plates dans son sac...au cas où. Car il lui est plus facile de se déplacer à plat qu'en talons dans le cas où elle a un malaise ou une crise.

En ce qui concerne l'alimentation, n'hésitez pas à demander s'il y a du sucre dans ce que l'on vous propose. Au restaurant, il sera toujours plus judicieux de commander du poisson que de la viande. Mais qu'à cela ne tienne, vous avez envie d'une entrecôte ou d'une brochette? Alors, demandez de la salade en accompagnement ou des légumes. Cela évitera les sucres lents contenus dans les légumes secs ou les féculents. Vous pouvez terminer par un fruit frais ou du fromage blanc sans sucre plutôt que du fromage. Cela se fait beaucoup maintenant dans les restaurants...

Il faut également que vous soyez très vigilants en ce qui concerne les quiches, pizzas, feuilletés, mayonnaise ou encore vinaigrettes toutes prêtes. Car ce sont des produits pour la plupart sucrés - même dans les restaurants. Et lorsque l'on vous répond "je ne sais pas", mieux vaut vous abstenir. Vous pourrez en faire vous-même à la maison et serez ainsi certains de ce que vous mettez comme ingrédients.

Et lorsque la tentation devient trop forte, le mieux est de se laisser tenter lorsque vous êtes à la maison et plutôt la veille d'un jour de repos. Ainsi, si votre excès pose un souci, vous serez bien mieux chez vous en cas de difficultés à vous déplacer. Bien entendu, "excès" ne veut pas dire : 1 paquet de guimauves, 3 glaces, 1 tablette de chocolat ou encore 1 paquet de biscuits ou 2 desserts lactés. Restez modéré et vigilants !!!

ATTENTION :

N'oubliez pas que les réactions sont différentes chez chacun d'entre nous. Certains n'auront pas de problèmes s'ils mangent 2 parts de gâteaux. D'autres ne prendront qu'une demie part et ce sera la catastrophe!!! Le plus difficile est d'apprendre nos limites! Mais il faut impérativement s'y employer pour les connaître et ainsi vivre pratiquement comme tout le monde!

En cas de malaise ou de crise sérieuse, afin de l'aider dans ses déplacements, maman prends toujours avec elle, sa canne pliante. Elle est rangée dans son sac et ne la sort que lorsqu'elle rencontre des difficultés à marcher. Il faut reconnaître qu'elle l'a bien aidée au cours de situations bien difficiles!!!

Je terminerai avec la phrase que ma maman adore entendre : "Si je n'étais pas au courant de ta maladie, je n'aurai jamais su que tu l'avais ; car quand on te voit, on ne peut l'imaginer..."

Alors, courage à vous toutes et tous!!! Dites-vous bien qu'il suffit d'apprendre à connaître les limites de votre corps pour qu'ensuite il fasse son travail!!!

A vous lire...

Malo

Bonjour,

Il m'arrive de temps à temps de faire des petits malaises. Des fois, la nuit...j'ai du mal à marcher, à bouger mes jambes ou mes bras. Même des fois, dans la journée, après avoir fait de la piscine (quand je n'en ai pas fait depuis un moment...), après avoir beaucoup bougée ou quand je reste longtemps assise (sans bouger)...

J'ai mal partout, je pleure et ça m'énerve et il me tarde que ça passe. Et dès que c'est passé, je suis trop contente!!! Car je peux rebouger mes muscles et de nouveau m'amuser!!!

A une prochaine fois...

Malo

Bonjour,

Le mercredi avant la rentrée, maman et mamie Irène m'ont fait la surprise de m'amener voir un grand cirque "Le Cirque de Saint-Petersburg". Je n'en avais jamais vu d'aussi grand!!! On est arrivé les premières! Mamie m'a acheté des chips parce que je voulais des pop corn mais tout était sucré... On a attendu sous le tunnel du chapiteau et le moment est arrivé: on est entré dans la grande salle!!!

Le spectacle a commencé et je suis restée coller dessus. J'ai d'abord vu un monsieur qui faisait le pitre avec un balai mais plus tard, j'ai vu que c'était le monsieur qui faisait du trampoline!!!

Il y avait des grilles autour de la piste pour faire venir les tigres. Il y en avait 5 dont un très gros (c'était le chef). Quand les tigres allaient vers le dompteur, on aurait dit qu'ils allaient le manger...mais heureusement non, car ils étaient dressés. Ensuite, on a vu des chameaux qui ont fait le spectacle en même temps que des ânes. Il y en avait un qui à la fin faisait le fou fou. On a vu des trapézistes et des clowns qui nous ont bien fait rire!

A moment donné, ils ont amené une grosse sphère métallique où cinq motards ont fait des pirouettes dedans avec des motos. Une dame a fait un spectacle avec des chiens (des petits et des gros). Elle les faisait passer dans des cerceaux, ils faisaient des roulades, des cabrioles et elle a même dansé avec.

J'ai même vu trois otaries qui jouaient au ballon, qui attrapaient des cerceaux autour du cou. Et à chaque fois qu'elles faisaient quelque chose, le monsieur et la dame leur donnaient du poisson.

Et ce qui était trop bien, c'est pendant l'entracte où les enfants qui le voulaient pouvaient se faire prendre en photo assis sur l'éléphant, qui avait aussi fait son spectacle. J'étais toute petite sur elle et quand je l'ai caressé, c'était comme un tapis rèche!

Puis avec maman, pendant l'entracte, on est sorti se dégourdir les jambes mais on n'a pas pu aller aux toilettes parce qu'elles étaient dans un camion et qu'il y avait des marches hautes à monter...tant pis.....

J'ai aimé cette après-midi et j'aimerai bien en voir d'autres!!!!

Voilà!!! A bientôt!!!

Malo

Bonjour,

Pendant les vacances, maman et mamie Irène m'ont amenée au cinéma voir "ARTHUR 3" et "Le Royaume de Ga'Hoole". Quand je suis allée voir ces films, j'ai voulu prendre à manger comme les autres enfants mais je n'ai pas pu car tout était sucré... Et quand le film a commencé, j'étais contente de venir le voir. Et à la fin, cela m'a bien plu!

Malo

Bonsoir,

Samedi 2 octobre, Jean-Daniel, un ami de papa et maman, est venu manger à la maison. Il a porté un beau bouquet de fleurs, elles étaient très belles!!!

Je lui ai offert des dessins que j'avais coloriés avec des craies. Il a dit qu'ils étaient beaux. Mamie nous a fait un gâteau au chocolat sans sucre. C'était super parce que j'ai pu en manger!!!

Maman m'a aidé à faire la cuisine et c'était bon. J'adore faire la cuisine et j'aimerai être cuisinière plus tard.

Bonne nuit!

Malo