CHANGEMENT RADICAL : UN NOUVEAU TRAITEMENT !

Bonjour,

Vous l'aurez certainement compris, depuis mai 2016, beaucoup de choses ont changé ! Alors installez-vous confortablement car vous allez avoir de la lecture...

Nous nous sommes quittés lorsque Malaury avait 14 ans, était en 4ème, faisait de la natation synchronisée et se battait pas mal avec notre inséparable Westphall !

En janvier 2017, Malaury s'est plaint de maux de ventre mais malgré les examens, impossible de trouver la provenance. Après avoir poussé les recherches, 3 mois plus tard... oui, oui, 3 mois... ils ont enfin découvert un mucoscèle appendiculaire, rare chez les enfants. Il a donc fallu opérer. Depuis, Malaury n'a pas retrouvé son appétit d'antan, mais elle va bien.

Côté natation, elle et son groupe ont terminé 3ème au championnat régional de Midi-Pyrénées et 4ème en Inter-Régional ! Cela signifie que malgré ses absences, Malaury a travaillé 3 fois plus que les autres pour rattraper les chorégraphies ; même quand ses muscles la brûlaient et qu'elle souffrait.

En fin d'année, le collège a organisé un voyage scolaire en Normandie et le trajet se faisait de nuit en bus. Bien évidemment, l'immobilité prolongée sur un siège de bus et au petit matin... c'était une crise. De ce fait, personnels et corps enseignants ont pu se rendre compte des symptômes et du quotidien que vivait Malaury. C'était plus concret. Mais grâce au fauteuil roulant, la semaine s'est tout de même terminée dans la bonne humeur !

L'année de 3ème a également été difficile. Crise sur crise...

Elle a même failli rater le bal de fin d'année parce qu'elle avait du mal à marcher... Elle se "gavait" d'ampoules de potassium ! Mais là encore, malgré ses absences, elle a obtenu son BEPC !

Néanmoins, par manque de temps et le fait que les entraînements se passent désormais encore plus loin de chez nous, Malaury a dû arrêter la natation. Mais ce n'est pas pour autant qu'elle n'a plus de loisirs, bien au contraire ! Elle est fan de cinéma, sa grande passion.

Malaury a aujourd'hui 17 ans et fait du théâtre depuis maintenant 2 ans. Elle et sa troupe ont été sélectionnées pour jouer leur pièce dans un festival de Toulouse, à la fin juin. Je l'inscrit régulièrement dans des castings, on verra bien... Comme on dit chez nous : Qui ne tente rien, n'a rien !

Revenons à nos moutons... Après son BEPC, Malaury a souhaité intégrer un lycée professionnel où les étudiants étaient en alternance car 50% du temps en scolarité et 50% en activité. Les stages se passaient très bien mais les cours beaucoup moins car, toujours le même problème : l'immobilité prolongée ; surtout en hiver. 

J'ai donc décidé de lui faire rencontrer une magnétiseuse, connue de notre famille, Laëtitia. En quelques semaines, les grosses crises ont cessé. Et Malaury n'en a plus fait depuis. Elle n'a eu que des petites. Toujours localisées au niveau des pieds.

Et l'an dernier n'a pas non plus été de tout repos, bien au contraire ; très compliqué. Beaucoup de petites crises qui lui gâchaient la vie. Elle manquait les cours, pas de sortie, pas de cinéma, pas de restaurant, pas de gâteaux, de boissons, de bonbons, aucun plaisir, aucun loisir en fait...

Depuis les 15 ans de Malaury, nous sommes toutes 2 suivies par le même médecin, le Dr CINTAS à l'hôpital Pierre Paul Riquet de Toulouse. Celui-ci nous a alors parlé d'un nouveau traitement le KEVEYIS venant des Etats-Unis. Nous avons convenu de rencontrer le Dr VICARD à la Salpêtrière à Paris pour faire un point sur la pathologie et envisager l'introduction de ce médicament.

Ce médicament venant des USA et Malaury étant, de plus, mineure, il nous fallait l'accord du Ministère de la Santé. Le Dr CINTAS a monté le dossier et 1 mois après, nous avions l'accord favorable pour l'essai. Maintenant, il fallait voir si Malaury supporterait le traitement et ne déclencherait pas d'effets secondaires.

Son traitement quotidien à ce moment-là était :

- matin : 1 aldactone 25mg + 1/2 acarbose + 2 diffu K + 1/2 diamox 250mg (donc 125mg)

- midi : 1/2 acarbose + 2 diffu K

- goûter : 2 diffu K

- soir : 1 aldactone 25mg + 2 diffu K + 1/2 diamox 250mg (donc 125mg)

Aujourd'hui, son traitement se résume à :

- matin: 1 keveyis + 1/2 acarbose + 2 diffu K

- midi : 2 diffu K

- soir : 1 keveyis + 2 diffu K

Le mois précédent la prise du KEVEYIS, on a supprimé progressivement l'aldactone et le diamox afin de n'avoir plus que le diffu K.

Ce traitement est sensationnel !!! Il fonctionne très bien sur Malaury !! Il y a encore des moments où des petites crises lui jouent des tours. Toujours au niveau des pieds, lorsqu'elle stresse trop par exemple, à cause du froid, si elle fait des efforts physiques intenses ou si elle force sur le sucre. Mais rien à voir avec le passé ! Quel changement ! 

Nous savons par les médecins que Malaury n'est que la 3ème personne en France à bénéficier de ce traitement. 2 autres malades ont dû l'arrêter en raison d'effets secondaires.

Malaury le prend depuis le 25 mai 2018 et, pour l'instant, tous les examens sont bons.

Ce traitement coûte très cher (environ 6000 euros pour 2 mois 1/2 de traitement). Alors, même s'il est pris en charge par la sécurité sociale, ça fait quand même mal au ventre...

Un laboratoire français est d'accord pour le fabriquer mais il faut que nous soyons assez nombreux à le prendre d'une part et il faut que ce traitement donne satisfaction d'autre part pour que le ministère de la santé donne son aval pour son homologation en France.

Me concernant, j'ai commencé le Keveyis fin février. Je le supporte également très bien. Les effets ne sont pas aussi spectaculaires que sur ma fille, la maladie étant installée chez moi depuis bien plus longtemps mais la marche m'est devenue moins difficile et surtout moins douloureuse.

Mon traitement quotidien était :

- matin : 1 aldactone 75mg + 2 diffu K

- midi : 1/2 acarbose + 2 diffu K + 1 diamox 250mg

- soir : 1/2 acarbose + 1 aldactone 75mg + 2 diffu K + 1 diamox 250mg

Aujourd'hui, il est :

- matin : 1 aldactone 75mg + 2 diffu K + 1 keveyis

- midi : 2 diffu K + 1 aldactone 75mg

- soir : 1/2 acarbose + 1 keveyis + 2 diffu K

On a voulu supprimer l'aldactone mais les faiblesses dans les jambes sont réapparues (peut-être que je devrais marcher davantage aussi...). J'avoue que je suis devenue quelque peu sédentaire ces derniers temps. Il va falloir que je m'y remette. Nous avons décidé avec ma fille d'aller marcher. Le Dr CINTAS m'a préconisée la marche à bâtons pour ce que j'ai. Il sera aux anges quand je m'y serais mise !!

N'hésitez pas ! Parlez-en à votre médecin ! Vous pouvez toujours tenter de prendre le médicament. Si malheureusement, votre corps ne le tolère pas, il vous faudra l'arrêter... mais au moins, vous aurez tout tenté pour aller mieux ! Il faut avoir conscience que nous avons la chance dans notre malheur d'avoir des médicaments qui nous permettent de nous soigner.

Même si l'on n'en guérit pas complètement, nous avons des traitements ! Pensons aux malades qui eux, n'ont même pas un médicament pour se soigner, se soulager... et qui pour certains en meurent...

Moi, dans mes moments difficiles et depuis mes 13 ans, c'est ce que je me dis... il y a pire que moi ! 

Alors, battons-nous ! Battez-vous ! Encore et encore ! Contre ces maladies qu'on n'accepte pas et qu'on n'acceptera jamais ! Et si aujourd'hui, c'est elle qui gagne ? Et bien, demain, c'est nous qui gagnerons ! Parce que nous sommes plus forts ! 

A bientôt,

Malo