DES NOUVELLES !!!!

Bonjour,

Même si nous ne pouvons que regretter le fait que nous nous sentons un peu seules, nous venons vous apporter les dernières nouvelles.

Pour Malaury, pas de grand changement. Le traitement a toutefois été modifié car la croissance fait que les crises se faisaient plus présentes.

Âgée aujourd'hui de 14 ans, elle prend un 1/2 DIAMOX (soit 125gr) le matin et un 1/2 également le soir + 1 géllule de DIFFU K le matin et 2 le soir. Son médecin a adapté la posologie en fonction des crises mais surtout des petites crises.

L'automne et l'hiver sont les périodes les plus compliquées avec le froid. Elle s'enquilose plus rapidement lorsqu'elle est en cours que durant la période estivale. Elle va donc bien le matin et au fil de la journée, les ennuis commencent. Cela se passe le plus souvent au niveau de ses chevilles et de ses orteils. C'est donc gênant pour marcher.

Malaury a fait 7 ans de natation mais les longueurs de bassin l'ennuyaient. Elle a donc voulu tenter la gymnastique. Mais après quelques entraînements, nous nous sommes vite rendu compte que la maladie était bien trop handicapante.

Bien malheureuse, elle a dû abdiquer. Mais c'est mal la connaître que de penser qu'elle allait en rester là. Elle est donc partie du principe qu'elle pouvait associer la gym et la natation. Car même si elle ne voulait plus faire uniquement de la nage, elle adore l'eau. C'est un vrai poisson, depuis toute petite. Nous avons alors chercher un club pour faire de la natation synchronisée. Et elle se régale !

Il est vrai que c'est quelquefois difficile, lorsqu'elle a du mal à marcher. Mais elle ne se laisse pas abattre. Elle rattrape les cours qu'elle a manqués et c'est sans compter sur le soutien d'une de ses amies avec qui elle peut répeter la chorégraphie à la maison.

C'est la 2ème année qu'elle évolue au sein de ce club et pour l'instant, ça lui plaît. Elle en est très fière ! Il faut presque lui laver son survêtement de club en cachette car elle ne veut pas lâcher sa veste !

Nous attendons toujours que beaucoup d'entre vous nous contactent afin de faire avancer les choses pour l'association...

Alors, n'hésitez pas, rejoignez-nous. Nous avons juste besoin de vos témoignages !

Bonne Pentecôte !

A bientôt,

Comments

[Kmalo]

Bonjour Eloise et merci avec beaucoup de retard !! Beaucoup de courage à toi aussi car tu sais de quoi on parle !! On t'embrasse bien fort !!!

[Didier]

Bonjour

Je viens de découvrir votre blog et je vous félicite pour ce que vous faites pour faire connaître cette maladie dont je suis moi même atteint depuis l age de 13 ans (j en ai 46).

Mon fils aussi à développé la maladie.



Il aura 18 ans en janvier et chez lui cela c est déclaré à 11 ans.



Bravo à votre fille pour son entraînement sportif

Car nous vivons toujours avec la peur de la crise lors de gros efforts c est dur de gérer on s insxrit souvent dans des club sportifs mais on abandonne rapidement à cause d une nouvelle crise avec hospitalisation.



Ce n est vraiment pas évident





Encore bravo

Et merci de me transmettre les coordonnées de l association



Didier

[elo]

Ma petite Malo t'es la plus forte des guerrières, on t'aime fort <3

Marie #francais (Elo)