VIE DE TOUS LES JOURS

Même si l'effort intense ou violent est proscrit dans notre cas, il ne faut pas rester sédentaire, bien au contraire! N'oubliez pas que la maladie touche les muscles...et que plus vous les faites travailler, plus ils seront actifs!

Il est par conséquent très conseillé d'exercer une activité quotidienne comme la marche, la natation ou autres. En bref, toute activité qui reste douce dans l'effort à fournir. Il ne s'agit pas de faire 3 heures de sport par jour mais une demi-heure déjà suffit à garder nos muscles en éveil!

Je prendrai donc mon exemple : je fais de la natation une fois par semaine et je suis une petite fille qui a la bougeotte. Et pour l'instant, tout va bien comme ça! Même si parfois, je ressens quelques faiblesses... Ma maman, elle, fait une 1/2 heure de tapis de marche suivi d'une soixantaine d'abdominaux (aidée par un appareil...) pratiquement tous les jours et les escaliers lui semblent ainsi bien moins difficiles à monter!!!

Lorsque vous devez vous rendre dans un endroit inconnu, faites toujours en sorte de reconnaître les lieux au préalable. Cela évitera le stress et bien des désagréments!

Vérifiez l'accès (ascenseur ou escalier). S'il s'agit d'un escalier, regardez la hauteur des marches car moins elles sont hautes, plus elles seront faciles à monter. Y a-t-il une rampe pour vous aider ?

Peut-on se garer facilement sans devoir marcher plusieurs mètres sous la pluie? Car attention à l'effort fourni en marchant vite pour aller au restaurant ou au cinéma! Pensez qu'une fois installé, c'est ce moment de repos que le potassium va choisir pour s'échapper...

Que vous soyez chez vous ou invité, essayez de vous mouvoir régulièrement. Levez-vous pour aller aux toilettes, sortir prendre l'air dehors, aider à porter les plats ou débarrasser la table...

Le froid fait également parti de nos ennemis, il ankylose nos muscles. Ce qui provoque rapidement des difficultés de mobilité. Pensez à prendre une veste ou un pull. Privilégiez plutôt les chaussettes que les mi-bas fins qui de plus, vont gêner la circulation du sang. L'hiver, rien ne vous empêche de mettre des collants mesdames...et de rajouter par dessus de jolies petites socquettes pour garder vos pieds au chaud. Il vous faudra bien sur ce jour là, porter des bottes plutôt que des escarpins.

Choisissez vos chaussures en fonction de l'endroit où vous devez vous rendre : collants et escarpins ou chaussettes chaudes et bottes...talons aiguilles ou talons plats...

Ma maman a toujours une paire de chaussures plates dans son sac...au cas où. Car il lui est plus facile de se déplacer à plat qu'en talons dans le cas où elle a un malaise ou une crise.

En ce qui concerne l'alimentation, n'hésitez pas à demander s'il y a du sucre dans ce que l'on vous propose. Au restaurant, il sera toujours plus judicieux de commander du poisson que de la viande. Mais qu'à cela ne tienne, vous avez envie d'une entrecôte ou d'une brochette? Alors, demandez de la salade en accompagnement ou des légumes. Cela évitera les sucres lents contenus dans les légumes secs ou les féculents. Vous pouvez terminer par un fruit frais ou du fromage blanc sans sucre plutôt que du fromage. Cela se fait beaucoup maintenant dans les restaurants...

Il faut également que vous soyez très vigilants en ce qui concerne les quiches, pizzas, feuilletés, mayonnaise ou encore vinaigrettes toutes prêtes. Car ce sont des produits pour la plupart sucrés - même dans les restaurants. Et lorsque l'on vous répond "je ne sais pas", mieux vaut vous abstenir. Vous pourrez en faire vous-même à la maison et serez ainsi certains de ce que vous mettez comme ingrédients.

Et lorsque la tentation devient trop forte, le mieux est de se laisser tenter lorsque vous êtes à la maison et plutôt la veille d'un jour de repos. Ainsi, si votre excès pose un souci, vous serez bien mieux chez vous en cas de difficultés à vous déplacer. Bien entendu, "excès" ne veut pas dire : 1 paquet de guimauves, 3 glaces, 1 tablette de chocolat ou encore 1 paquet de biscuits ou 2 desserts lactés. Restez modéré et vigilants !!!

ATTENTION :

N'oubliez pas que les réactions sont différentes chez chacun d'entre nous. Certains n'auront pas de problèmes s'ils mangent 2 parts de gâteaux. D'autres ne prendront qu'une demie part et ce sera la catastrophe!!! Le plus difficile est d'apprendre nos limites! Mais il faut impérativement s'y employer pour les connaître et ainsi vivre pratiquement comme tout le monde!

En cas de malaise ou de crise sérieuse, afin de l'aider dans ses déplacements, maman prends toujours avec elle, sa canne pliante. Elle est rangée dans son sac et ne la sort que lorsqu'elle rencontre des difficultés à marcher. Il faut reconnaître qu'elle l'a bien aidée au cours de situations bien difficiles!!!

Je terminerai avec la phrase que ma maman adore entendre : "Si je n'étais pas au courant de ta maladie, je n'aurai jamais su que tu l'avais ; car quand on te voit, on ne peut l'imaginer..."

Alors, courage à vous toutes et tous!!! Dites-vous bien qu'il suffit d'apprendre à connaître les limites de votre corps pour qu'ensuite il fasse son travail!!!

A vous lire...

Malo

Comments

[Kmalo]

Bonjour Séverine. Je m'excuse du retard de mes réponses mais les dernières années ont été difficiles... Oui, je vous confirme que les crises de paralysie provoquent des douleurs au niveau des muscles. Avec Malaury, nous les comparons à des muscles qui brûlent, comme lorsque vous avez fait beaucoup d'efforts. Cela n'a rien à voir avec des courbatures ou des contractures, c'est bien plus au-delà, bien plus fort. Nous prenons du doliprane pour nous soulager. Mais attention à une prise trop excessive, cela peut provoquer des problèmes au niveau du foie et des douleurs abdominales ; donc à prendre avec modération, toujours avec le contrôle et l'avis de votre médecin.

[sev1916]

Bonjour, je souffre de cette maladie depuis des années, mes muscles deviennent moyennement flasques, mais ce qui est insupportable c'est que les crises me provoquent des douleurs très fortes avec une hypothermie. Ce sont des douleurs dans les jambes comme si j'avais une grippe carabinée. Cela me cloue au lit souvent quand arrive le week-end (phase de repos) et j'en pleure tellement ça me fait mal. Je ne lis nulle part que cette maladie fait mal, pourtant, c'est bien westphall qui m'a été diagnostiquée. Merci de me dire si vous aussi vous avez mal durant les crises. Séverine