Le blog de l'Association K malo

15 octobre 2010

UN DIMANCHE CHEZ MAMIE ET PAPI

Bonjour, Le dimanche 3 octobre, je suis allé manger chez papi et mamie avec ma cousine, Joyce. On avait amené des jouets pour s' amuser. Quand je suis arrivée, j'étais contente de voir ma cousine. Puis maman est repartie. Alors, on s'est mis à table....

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13 octobre 2010

ALIMENTATION

Afin de prévenir au maximum les crises, il faut éviter l'absorption de sucres. Pour cela, nous disposons de divers moyens. Car même si le choix reste encore très limité, quelques marques proposent aujourd'hui des produits sans sucres ajoutés, tels que...

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13 octobre 2010

JOURNEE AU MUSEE

Bonjour, Le jeudi 30 septembre, ma classe et celle des CM2 avons visités le matin le Musée d'Art moderne et contemporain des Abattoirs et l'après-midi, la Fondation Bemberg où nous avons étudié les portraits. Au Musée d'Art moderne, nous avons regardés...

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29 septembre 2010

ANNIVERSAIRE DE MIMI !

Bonjour! Aujourd'hui, je suis allée à l'anniversaire de ma meilleure amie et son surnom, c'est Mimi ! Il y avait d'autres copains et copines et on a joué tous ensemble au bowling. Comme on était 10, on a fait des équipes de 5. J'étais contente parce que...

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28 septembre 2010

VISITE A L'HOPITAL

Bonjour, Ce vendredi 24 septembre, j'ai dû me rendre à l'hôpital avec maman alors que j'avais école, parce que je devais faire ma visite. Les infirmières nous ont fait une prise de sang pour l'envoyer à l'hôpital de la Pitié-SalpêtrièrePitié-Salpêtrière...

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27 septembre 2010

HISTOIRE DE MA MAMAN

Ma maman m'a raconté comment cette maladie est arrivée dans sa vie, je vais donc vous la conter à mon tour... Cela commence vers l'âge de 13 ans par des difficultés, de plus en plus fréquentes, à remonter ses draps sur elle quant elle est au lit. Mais...

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26 septembre 2010

LA RECHERCHE

La recherche sur les maladies des canaux ioniques est très active en France. Un réseau spécialisé sur les canalopathies musculaires - RESOCANAUX - a été créé en 2000. Il travaille en collaboration, sur des sujets précis, avec le Muscle Society Group,...

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25 septembre 2010

MALADIES DES CANAUX IONIQUES OU CANALOPATHIES MUSCULAIRES

Les canaux ioniques membranaires sont des structures protéiques insérées dans la membrane cellulaire. Ils permettent à des ions, molécules chargées électriquement, de sodium (Na+), potassium (K+), calcium (Ca2+), chlore (Cl-), de passer d'un côté de l'autre...

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24 septembre 2010

PARALYSIE PERIODIQUE HYPOKALIEMIQUE

Qu'est-ce que la paralysie périodique primitive hypokaliémique? La paralysie périodique primitive hypokaliémique (ou maladie de Westphal) est une maladie musculaire qui appartient au groupe des maladies des canaux ioniques musculaires. C'est une maladie...

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23 septembre 2010

ORIGINE DU NOM

Carl WESTPHAL Carl Friedrich Otto Westphal, né le 23 mars 1833 à Berlin, est un neurologue, neuroanatomiste et psychiatre allemand. Il décèdera le 27 janvier 1890 à Kreuzlingen près de Constance. Biographie Ayant obtenu son doctorat, il travaille à l'hôpital...

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22 septembre 2010

Bienvenue !

Atteinte de la maladie de Westphal, maladie génétique neuromusculaire orpheline, je crée avec ma maman une association afin de rassembler les personnes également malades souhaitant parler de leur vécu, trouver conseils et soutiens pour vivre mieux. À...

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